Na európskej úrovni to teraz žije aktivitou. Možno ste doteraz o Lupus Europe ani nepočuli. Možno ste počuli,  ale ak ste si klikli na ich stránku, tak posledná informácia bola spred troch rokov. To je ale minulosťou.

Tohto roku Lupus Europe pripravila už svoju 25 konferenciu. Tentokrát sa konala v Helsinkách v dňoch od 19. do 23. septembra. Mali sme tú možnosť sa jej zúčastniť a odniesli sme si len pozitívne informácie. Samozrejme nás teraz čaká veľa práce, ak sa aj my chceme posunúť ďalej, ale s Vašou pomocou to zvládneme a aj Klub Motýlik bude živým a hlavne ľuďom so SLE a inými  systémovými ochoreniami spojiva nápomocným združením.

Táto jedinečná konferencia sa niesla v duchu “Lepší život s lupusom” (pozn. preklad). V prvom rade táto téma odkazuje na možnosti liečby, ktoré sú rôzne od krajiny ku krajine. V druhom prípade odkazuje na vedomosti pacientov o ich zdravotných problémoch, ako sa s ochorením vyrovnávajú deň čo deň a ako sa naučili s ochorením žiť. A v poslednom prípade ide o lepší život s lupusom – aby sme toto ochorenie mohli dať bokom a žili si svoj život s ochorením.

Hostia na tejto konferencii boli veľmi zaujímaví. Mali sme možnosť stretnúť členku Európskeho parlamentu, pani Sirpu Pietikäinen, ktorá v parlamente bojuje za rešpektovanie ľudských práv, rovnakých príležitostí pre všetkých, sociálnu inklúziu a prístup k vysokokvalitným službám, vrátane tých zdravotníckych; uznávaného fínskeho reumatológa Heikki Julkunena z Helsinki University Central Hospital a Christopha Thalheima, riaditeľa externých záležitostí na Európskej platforme pre sklerózu multiplex.

Celá konferencia bola rozdelená na štyri časti: liečba, vedomosti, posilnenie postavenia v spoločnosti a rola pacientov vo výskume.

Liečba

Tento workshop bol zameraný na pohľad pacientov na možnosti liečby v ich krajine a ich porovnanie s ostatnými a zároveň definovať, čo vlastne pre pacienta znamená liečba. Boli sme rozdelení do štyroch skupín a pracovali sme s tromi otázkami – 1. Čo považujeme za liečbu – od jadra až po okraj? 2. Aké máme možnosti liečby v našej krajine? 3. Prečo? Čo s tým vieme urobiť? Ako vieme situáciu zlepšiť? S návrhmi, ktoré každá skupina pripravila, sa bude ďalej pracovať, pretože ešte stále sa hľadajú dobrovoľníci, ktorí by boli ochotní prispieť svojou trochou pri tomto projekte. Ak by ste chceli viac informácií a máte záujem sa stať súčasťou tejto iniciatívy, kontaktujte nás na info@klubmotylik.sk.

Ďalšou novou a dôležitou iniciatívou je čoraz viac spomínaná tzv. treat-2-target (cielená liečba) postavená na 4 princípoch:

  • spoločné rozhodnutie lekára a pacienta o liečbe
  • dlhodobý život, prevencia orgánového poškodenia, optimalizácia kvality života
  • multidisciplinárnosť – spolupráca viacerých lekárov
  • pravidelné dlhodobé monitorovanie a preskúmavanie liečby

Táto téma je tak široká a aktuálna, že sa k nej ešte určite v najbližšom čase vrátime, aby sme vám sprostredkovali bližšie informácie.

Vedomosti

Cieľom tejto časti konferencie bolo zdieľať aktuálne informácie o ochorení a aspektoch života ľudí s lupusom, diskutovať o kľúčových cieľoch v liečbe autoimunitného ochorenia a dať priestor aj na diskusiu o možnostiach rozširovania informácií v konkrétnych krajinách.

Posilnenie postavenia v spoločnosti

V tejto časti sme mali vypracovať všeobecné a chytľavé slogany ohľadom posilnenia postavenia pacientov s lupusom v spoločnosti. Bol nám odprezentovaný prístup a pohľad na výsledky BUTTERFLY projektu a mohli sme sa inšpirovať inými združeniami ako sa zapojiť do národných projektov.

Rola pacienta vo výskume

V prvej časti tohto workshopu sme mali krátky tréning o role pacienta vo výskume, predstavili nám niekoľkých už skúsených pacientov, ktorí participovali v rôznych projektoch a takisto nám boli tieto projekty aj predstavené.

Účasť na tejto konferencii nám otvorila dvere, aby sme sa stali súčasťou týchto všetkých iniciatív a projektov. Ak máte záujem byť aktívnym dobrovoľníkom, neváhajte nás kontaktovať na info@klubmotylik.sk.

Toto sú len základné informácie o štruktúre konferencie. Radi by sme sa s Vami podelili aj detailnejšie, preto nás sledujte ďalej.

-qp-