Milí priatelia, vitajte na našej webstránke.
Či už ste hľadali informácie konkrétne, alebo ste sa na našu stránku preklikali náhodne, dozviete sa tu o zriedkavej autoimunitnej chorobe – systémovom lupuse erythematosus (SLE).
Poradíme Vám ako s ním žiť, aby ste nepodľahli depresii a beznádeji. Dozviete sa tu o našich aktivitách, ako žijú pacienti s lupusom, čo všetko dokážu napriek zdravotným problémom, ktoré majú. Keďže sledujeme informácie aj na zahraničných stránkach, prinesieme Vám zaujímavosti aj zo „sveta lupusu“.
Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik (LPRe – KM) je občianske združenie pre pacientov s lupusom a je jediným oficiálnym občianskym združením s celoslovenskou pôsobnosťou u nás. Sme združením chorých, ich rodinných príslušníkov, sympatizantov, odbornej verejnosti a ďalších ľudí, ktorým nie je osud pacientov s lupusom ľahostajný.
Klub Motýlik založilo v roku 2004 sedem pacientiek Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch pri svojom liečebnom pobyte, s cieľom šíriť informácie o tejto chorobe, pomáhať ľuďom, čo ním trpia, ako aj ich okoliu.
Cieľom združenia je zvýšiť povedomie o SLE, združovať pacientov, pomáhať im pri skvalitňovaní ich života, poskytovať aktuálne informácie o chorobe, zabezpečiť odborné konzultácie a pomoc v sociálnej oblasti.
Veľmi dôležitú úlohu majú informácie aj pre širokú verejnosť. Aktívnym zapájaním sa do osvety zvyšujeme povedomie o lupuse a tým aj šancu na včasnú diagnostiku, včasnú liečbu. Ak je liečba zahájená včas, nedochádza k takým závažným orgánovým postihnutiam.
Veríme, že na našej stránke nájdete informácie, ktoré hľadáte a tie Vám pomôžu zorientovať sa hlavne v začiatkoch choroby.
Radi doplníme na webstránku témy, ktoré by Vás zaujímali.
S úctou
Zuzana Pionteková
predsedníčka Ligy proti reumatizmu – Klub Motýlik