Každý rok si pripomíname Svetový deň lupusu

Medzinárodný výbor reprezentujúci organizácie združujúce pacientov s lupusom z 13 krajín sa stretol v roku 2004 v anglickom Eatone a vyhlásil 10. máj za Svetový deň lupusu. Toto vyhlásenie je okrem iného aj výzvou pre vlády sveta, aby finančne podporili výskum v lupuse, šírili o ňom povedomie a zlepšovali služby pre pacientov s týmto ochorením.

Svetový deň lupusu: Hlas pre tých, ktorých nie je vždy vidieť

Toto chronické autoimunitné ochorenie postihuje milióny ľudí po celom svete. Každý rok je vyše 100 000 mladých žien, mužov a detí novodiagnostikovaných, veľká väčšina z nich sú ženy v produktívnom veku. Lupus dokáže zasiahnuť rôzne časti tela, od kože a kĺbov až po vnútorné orgány, a jeho príznaky bývajú často neviditeľné, no výrazne ovplyvňujú každodenný život pacientov. Mnoho lekárov nepozná príznaky a dôsledky, ktoré lupus vyvoláva. Mnoho pacientov trpí roky, kým sú správne diagnostikovaní a  začnú správnu liečbu. Tento deň je preto príležitosťou šíriť osvetu, poukázať na výzvy, ktorým čelia ľudia s lupusom, a podporiť ich hlas v spoločnosti ako aj v systéme zdravotnej a sociálnej starostlivosti.

Symbolom tohto dňa je fialová farba, ktorá reprezentuje silu, dôstojnosť a nádej. Po celom svete sa organizujú osvetové kampane, verejné podujatia, rozsvietenie budov do fialova a diskusie s odborníkmi a pacientmi. Cieľom je nielen informovať verejnosť, ale aj podporiť výskum a vývoj účinnejšej liečby. Svetový deň lupusu zároveň pripomína, že hoci lupus zatiaľ nie je vyliečiteľný, s adekvátnou starostlivosťou a podporou s ním možno žiť kvalitný život.

Aj Klub Motýlik sa každoročne aktívne pripája k Svetového dňu lupusu, a to rôznorodými aktivitami. Organizujeme informačné kampane, zdieľame príbehy pacientov, pripravujeme online aj osobné stretnutia s odborníkmi a usilujeme sa o to, aby hlas pacientov zaznel nahlas,  v médiách a na verejnosti.

Tento deň je pre nás výnimočný, pretože spája komunitu a ukazuje, že nikto nemusí čeliť lupusu sám. Spoločne môžeme meniť pohľad verejnosti, búrať mýty a vytvárať prostredie, v ktorom dosiahnu ľudia s lupusom väčšie porozumenie a lepšiu starostlivosť.