V tomto článku by sme Vám chceli priblížiť výskumný projekt YoungPARE, ktorý sme spomínali tu.
Na začiatku projektu boli stanovené dve otázky, na ktoré sa snažili iniciatóri nájsť odpoveď.
- Ako sú mladí ľudia s reumatickým a muskulo-skeletálnym ochorením (RMO) organizovaní v európskych krajinách?
- Aké sú potreby, prekážky, preferencie a priority mladých ľudí a organizácií, ktoré ich združujú?
Najprv mapovali situáciu v Európe, kde zistili, že by sa prieskumu mohlo zúčastniť až 40 organizácií (členov PARE), z ktorých malo 22 aktivity zamerané pre mladých ľudí. Zistili však aj, že definícia mladých ľudí sa líši od krajiny ku krajine a takisto existujú aj rozdiely v tom, akým spôsobom sú mladí ľudia organizovaní.
Vybrali si zmiešanú metódu na prevedenie tohto výskumu. V prvej fáze najprv viedli moderované diskusie s 27 účastníkmi vo veku 18 – 35 rokov a následne pripravili elektronický dotazník, ktorý vyplnilo 2329 respondentov zo 41 európskych krajín. Výsledkom týchto fáz bolo definovanie 6 oblastí, ktoré majú vplyv na život mladých ľudí s RMO – Ja, ja sám a mne, zdravotná starostlivosť, vzdelanie, práca, spoločenský život a rodina a intimita.
Teraz Vám v krátkosti zhrnieme odpovede respondentov. Viac ako polovica účastníkov nie sú optimistickí alebo spokojní so svojím životom. Tvrdia, že ochorenie im zmenilo život, ktorý sa neuberá tak, ako by si možno prvotne želali. Radšej o svojom ochorení nerozprávajú zo strachu, že by boli nepochopení. Priemerný čas stanovenia správnej diagnózy je 3,3 roka. Prekvapivým bolo zistenie, že v západnej Európe dlhšie trvá pacienta diagnostikovať a nie všetci majú prístup k reumatológovi. Ochorenie samozrejme ovplyvňuje aj mentálne zdravie pacientov. RMO má vplyv aj na vzdelanie mladých ľudí a v mnohých prípadoch spôsobuje predĺženie doby štúdia. Veľmi často má choroba aj vplyv na prácu. Ľudia s RMO sa boja o svojom stave hovoriť a v mnohých prípadoch im ochorenie úplne zabraňuje pracovať. Hlavnými prekážkami v spoločenskom živote sú bolesti, únava a nepochopenie zo strany priateľov. Napriek tomu, že ani rodina často nerozumie prekážkam, ktoré spôsobuje mladým ľuďom ochorenie, ich podpora je neoceniteľná. Až u 83% respondentov sa vyskytujú problémy v intímnom živote. Ide najmä o ženy.
Čo dodať na záver? Ochorenie vstupuje do života každého človeka, ktorý je ním postihnutý. Netreba sa skrývať, práve naopak, pokúsme sa zmeniť túto situáciu. Združujme sa! Ľudia s podobným osudom rozumejú tomu, čo vás trápi. Vedia vám poradiť, vedia vám odporučiť nejakého lekára/špecialistu, vedia vás vypočuť…Pridajte sa k nám, aby sme spolu bojovali za kvalitnejší život.
-qb-