Témou tohtoročného Dňa zriedkavých chorôb je „Život so zriedkavým ochorením“. Sloganom je „Deň za dňom, ruka v ruke“.

V roku 2015 to už bude po ôsmykrát čo sa uskutoční Deň zriedkavých chorôb. Každoročne sa sústredíme na každodenný život pacientov, rodín a opatrovateľov, ktorí žijú so zriedkavým ochorením.

Dodnes je známych vyše 6000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré ovplyvňujú životy viac ako 30 miliónov ľudí v Európe. Komplexná povaha zriedkavého ochorenia, limitovaný prístup k zdravotnej starostlivosti a službám, znamenajú, že rodinní príslušníci sú často primárnym zdrojom podpory a starostlivosti o svojich najbližších. Deň zriedkavých chorôb vzdáva poctu miliónom rodičov, súrodencov, starých rodičov, partnerov, strýkov a tiet, bratrancov a sesterníc a priateľov, ktorých každodenný život je ovplyvnený a ide deň za dňom, ruka v ruke so životom pacientov postihnutých zriedkavým ochorením.

Zriedkavé ochorenie má neuveriteľný dopad na život celej rodiny. Život s ním sa stáva každodennou výučbou pre pacientov a ich rodiny. Napriek tomu, že každé zriedkavé ochorenie má iný názov, vplýva na život pacientov a ich rodinných príslušníkov podobným spôsobom.

Pacientské organizácie sú dôležitým zdrojom informácií, skúseností a zdrojov. Deň za dňom, ruka v ruke, spolu predstavujeme jendotný hlas na advokáciu za lepší prístup k zdravotnej starostlivosti, zdrojom a službám, ktoré sú tak potrebné. Pacienti, rodiny a organizácie poskytujú možnosti riešenia pre dennodenné výzvy života so zriedkavým ochorením v spolupráci s poskytovateľmi starostlivosti, zdravotníkmi, lekármi, odborníkmi v oblasti sociálnych služieb, výskumu, farmaceutickými firmami a zákonodarcami.

-qb-