Myslím, že ak poviem, že som šťastná, že tohtoročný Svetový kongres o Lupuse a stretnutie svetových pacientskych organizácii pre Lupus (World Lupus Congres and Convention on Lupus), sa uskutočnil vo Viedni, budem hovoriť za celý náš Klub Motýlik. Umožnilo nám to zúčastniť sa tohto významného podujatia s pomerne nenáročným finančným zaťažením, aj vďaka poskytnutému grantu od Lupus Europe.
Viedenské svetové stretnutie sa konalo v dňoch 1.-6. septembra v historickom kongresovom centre Hofburg a zúčastnili sa ho dve členky. Keďže to bol môj prvý kongres v takej veľkej účasti, musím priznať, že som mala na začiatku veľké obavy. Avšak moja kolegyňa ma hneď na začiatku zoznámila s ľuďmi z iných európskych organizácii. Všetci boli veľmi priateľskí a mali záujem počúvať.
Naše úlohy na kongrese by som rozdelila do viacerých kategórií. Kongres mal dva paralelné programy jeden určený pre lekárov, vedcov a ostatnú odbornú verejnosť a druhý pre pacientske organizácie z celého sveta. Pre mňa bol zaujímavejší a hodnotnejší program venovaný pacientskym organizáciám. Tu prebiehali prezentácie činností jednotlivých organizácií, ako vznikali, s akými problémami sa v daných krajinách stretli a ako ich riešili. Prekvapilo ma, že v afrických krajinách sú ľudia s lupusom stigmatizovaní ako nešťastie pre rodinu. A nakoľko výskyt chorých je medzi černošským obyvateľstvom oveľa vyšší, aktivity, ktoré organizácie robia sú oveľa masovejšie. Napríklad robia prednášky o lupuse v školách alebo v nemocniciach. V Indonézii napríklad existujú až tri pacientske organizácie, vzhľadom na počet chorých a obrovskú rozlohu štátu. Milým momentom bolo zoznámenie sa s pani Ginette Volf-Philippot, prezidentkou Lupus Francúzsko, ktorá na mňa prehovorila dokonalou češtinou. Organizáciu založila, keď diagnostikovali lupus jej dcére. Obdivuhodne na mňa zapôsobila členka Lupus Trinidad a Tobago, ktorá do svojej prezentácie vložila veľa osobných momentov. Myslím, že každý, kto túto prezentáciu zažil, odišiel s naplneným srdcom, odhodlaním a entuziazmom do ďalšej práce.
Súčasťou pracientskeho programu bol aj workshop na tému vytvorenia celosvetovej organizácie World Lupus, ktorá by zastrešovala všetky pacientske organizácie a bola by hnacím motorom lobbingu u farmaceutických firiem, pri schvaľovaní legislatívy, pri výskume, a zároveň by slúžila ako platforma pre informácie všetkého druhu. Na takúto organizáciu si však budeme musieť ešte nejaký čas počkať.
Najhlavnejším bodom celej konferencie bol však prijímací proces nášho Klubu Motýlik do Lupus Europe. Zasadanie a hlasovanie členov sa uskutočnilo v nedeľu. Výsledom je, že LpR Klub Motýlik je od 6.9.2015 oficálnym členom Lupus Europe. Už teraz tešíme na spoluprácu.
Veľmi by som si priala, keby sa aj iné členky zúčastnili v budúcnosti takéhoto svetového kongresu. Je to namáhave, ale na konci si uvedomíte, koľko pozitívnej energie zdieraním svojich príbehov vo Vás ostane.
-hh-