Milí priatelia, vitajte na webovej stránke Klubu Motýlik, mieste, kde lupus nie je koniec, ale začiatok cesty.
Na našej webovej stránke sa nájdete spoľahlivé a overené informácie o systémovom lupuse erythematosus (SLE), získate odpovede na vaše otázky a objavíte komunitu ľudí s podobnými ťažkosťami.
Klub Motýlik založilo v roku 2004 sedem pacientiek počas liečebného pobytu v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch. Cieľ bol od začiatku jasný – šíriť informácie o lupuse a zvyšovať povedomie o tomto ochorení, ponúkať pomoc tým, ktorí sa s ním učia žiť, zlepšovať kvalitu života pacientov a najmä vytvoriť komunitu, kde sa nikto necíti sám. V tomto poslaní pokračuje Klub Motýlik aj naďalej.
Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik (LPRe – KM) je jediné oficiálne občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou, ktoré sa špecializuje na podporu pacientov so systémovým lupusom erythematosus a iným systémovými ochoreniami spojiva. Spájame ľudí, ktorým nie je ľahostajný osud pacientov s týmito ochoreniami, samotných pacientov, ich blízkych, lekárov, odborníkov ale aj verejnosť.
Veríme, že informovanosť môže zachrániť životy. Čím skôr je lupus diagnostikovaný a liečený, tým väčšia je šanca na spomalenie jeho priebehu a prevenciu vážnych orgánových postihnutí. Aj napriek diagnóze nestrácame nádej a ukážeme vám, že aj s lupusom sa dá žiť naplno. Podelíme sa s vami o osudy pacientov, ich inšpiratívne príbehy, každodenné výzvy aj malé víťazstvá. Poradíme, ako zvládať ochorenie psychicky aj fyzicky – bez strachu, depresie a beznádeje.
Na našej stránke nájdete praktické rady, inšpiratívne príbehy aj odborné informácie. Sledujeme najnovšie trendy a informácie zo zahraničia, aby sme vám mohli prinášať tie najaktuálnejšie poznatky zo sveta lupusu, prehľadne, ľudsky a zrozumiteľne. Ak ste na začiatku svojej cesty s lupusom, veríme, že vám pomôžeme zorientovať sa v množstve informácií.
Ak ste nenašli informáciu, ktorú ste hľadali, alebo vám na našej stránke niečo chýba, budeme radi, ak nám o tom napíšete. Aj vďaka vašim podnetom dokážeme prinášať informácie, ktoré pacienti aj ich blízki naozaj potrebujú.
S úctou
Zuzana Pionteková, predsedníčka Ligy proti reumatizmu – Klub Motýlik
Sme občianske združenie pacientov s lupusom a inými systémovými ochoreniami spojiva. Pacientom a ich rodinám poskytujeme podporu a poradenstvo. Klub Motýlik je organizačnou zložkou Ligy proti reumatizmu na Slovensku.
V apríli 2004 sa skupina pacientiek, členiek Ligy proti reumatizmu na Slovensku, ktorým bol diagnostikovaný systémový lupus erythematosus, rozhodla založiť v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch združenie Klub Motýlik. Hlavným cieľom združenia bola pomoc, výmena skúseností a informácií o systémovom lupuse erythematosus. Vzájomná podpora a povzbudenie bola určená nielen pre pacientov s lupusom, ale aj ich rodinným príslušníkom a priateľom. Členky klubu sa stretávali, často komunikovali a radili si telefonicky, snažili sa rozširovať povedomie o fungovaní združenia aj o ochorení.
Poslaním Klubu Motýlik je zvyšovať povedomie a osvetu o ochorení lupus, poskytovať informácie a podporu pacientom a ich rodinám a prispievať k zvyšovaniu kvality ich života.
Víziou Klubu Motýlik je spoločnosť, v ktorej majú pacienti zabezpečení včasný prístup k najmodernejšej liečbe, spoločnosť, kde sú práva pacienta rešpektované a chránené.
Ďakujeme spoločnosti AstraZeneca za prejavenú dôveru a podporu. Veľmi si vážime spoluprácu, ktorá nám umožňuje spoločne napredovať v našich cieľoch.
Pridajte sa k nám a staňte sa členom Klub Motýlik. Spoločne vytvárame komunitu, ktorá pacientom a ich rodinám pomáha zvládnuť ťažké obdobia. Podpora každého člena nás robí silnejšími a pomáha zabezpečiť, že sa naše úsilie nie len tých, ktorí to potrebujú ale aj širšej verejnosti.
Členom Klubu Motýlik sa môže stať osoba, ktorej bolo diagnostikované ochorenie lupus alebo iné systémové ochorenie spojiva, rodinný príslušník pacienta alebo osoba, ktorá má záujem pomôcť s činnosťou Klubu.
Členstvo v Klube Motýlik prináša pacientom s lupusom niekoľko benefitov, tak sa k nám pridajte.
Členovia získajú prístup k podpore od ľudí, ktorí prechádzajú podobnou životnou situáciou – rozumejú vašim pocitom, bojom aj víťazstvám.
Možnosť podeliť sa o svoje skúsenosti s liečbou, výživou, zvládaním symptómov alebo o praktické tipy pre každodenný život.
Pravidelne poskytujeme aktuálne informácie o výskume, liečbe a možnostiach starostlivosti o pacientov s lupusom.
Organizujeme stretnutia, prednášky a workshopy, buď osobne alebo online. Na nich sa môžete niečo nové naučiť a zároveň sa socializovať.
Bojujeme za práva pacientov, komunikujeme s úradmi a zdravotníckymi inštitúciami, aby boli naše hlasy počuť.
Vytvárame bezpečné a podporné prostredie, kde nikto nie je sám. Sme ako malá rodina.
Poskytujeme poradenstvo ohľadom sociálnych dávok, invalidného dôchodku či zdravotnej dokumentácie.
Môžete sa aktívne zapojiť do fungovania organizácie, pomáhať druhým, organizovať podujatia alebo prispievať svojím talentom.
Pomôžte nám zlepšovať život ľudí s lupusom alebo inými systémovými ochoreniami spojiva. Podporte nás darom alebo nám venujte 2 % z dane.
Sme tu pre všetkých pacientov s lupusom a inými systémovými ochoreniami spojiva a ich blízkych.
Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik
IČO: 318221420014
Slatinská 8, 821 07 Bratislava
info@klubmotylik.sk
IBAN: SK4402000000003047315556
