Milí naši členovia a sympatizanti,
Začiatkom mesiaca sa konala konferencia LUPUS EUROPE vo Würzburgu v Nemecku. Nosnou témou bola „Liečba a zapojenie pacientov“ (pozn. Účasť pacientov znamená zapojenie pacientov do rozhodovacích procesov alebo vyjadrenie ich názorov na rôzne spôsoby liečby, vrátane zdieľania informácií, pocitov a príznakov a akceptovania inštrukcií lekárov). Camille Bullot z Európskeho pacientskeho fóra (EPF) nám ukázala akým spôsobom, kedy a prečo EPF môže pomôcť pacientom sa viac zapojiť a fantastický panel lekárov nám poskytol náhľad do noviniek v liečbe lupusu: prof. Matthias Schneider sa venoval téme „Systémový lupus erythematosus – Ako ho liečiť?“, prof. Martin Aringer a Marta Alarcon zašli hlbšie do témy „Čo je lupus“ – vysvetlili nám vplyv ACR (klasifikácia podľa EULAR) a predstavili nám svet genetiky a projekt IMI PRECISESADS.
Dozvedeli sme sa aj bližšie informácie o iniciatívach LUPUS EUROPE, napr. ich účasť v rôznych panelových diskusiách, kde sú reprezentovaní aj pacienti; kampaň „Kick Lupus!“ (pozn. „Nakopte lupus“); prieskum o vplyve slnečného žiarenia a používanie ochranných prostriedkov u pacientov s lupusom nazvanom SmILE; vymieňali sme si skúsenosti s inými organizáciami a informovali o našich aktivitách; zdieľali svoje názory o ďalšom smerovaní Svetovej lupusovej federácie, Svetového dňa lupusu a o komunikácii s LUPUS EUROPE. Naše názory stoja ako základ pre vytvorenie strategického plánu pre členov predsedníctva LUPUS EUROPE.
Čerešničkou na torte bol neuveriteľný poobedný a večerný program, ktorý pre nás pripravili zástupcovia Lupus Nemecko. Bola to napr. nočná prehliadka Würzburgu s nočným strážnikom (veľmi vtipný starší pán), prehliadka Würzburgskej rezidencie, ochutnávka miestnych vín a gala večer na oslavu 30 rokov existencie Lupus Nemecko, kde sa nám predviedla aj nemecká speváčka s lupusom Myra.
Je takmer nemožné zhrnúť všetko, čo sme zažili a objavili len do niekoľkých riadkov, ale veríme, že vám naše fotografie na Facebooku pomohli aspoň načrtnúť tú úžasnú atmosféru. Už teraz sa tešíme budúci rok na konferenciu LUPUS EUROPE do Talianska.
Za LPRe – Klub Motýlik
Petra
Zdroj: voľný preklad správy z konferencie LUPUS EUROPE: